Misophonie in der Schule: Drei Familiengeschichten
"Es ist nicht einfach, Student mit Misophonie zu sein."
Das Bildungssystem, das wir alle von nur fünf Jahren an durchlaufen sollen, ist ein schwieriges, und wir alle haben unsere positiven und negativen Erinnerungen daran, unsere Kindheit in einer Schule zu verbringen. Einige von uns hatten Schwierigkeiten mit akademischem Unterricht, Sport und anderen außerschulischen Aktivitäten; Einige von uns hatten das Gefühl, dass das Lernen kinderleicht war, aber trotzdem gegen andere Dämonen kämpfen mussten. Jeder Bildungsweg ist anders, und Menschen mit Misophonie bilden da keine Ausnahme. Als jemand, der mit dem Ringen gekämpft hat Misophonie in my school setting since the fifth grade, I can attest to the difficulty misophonia sets up for its sufferers in a class setting. Students have to deal with in-class snack times, gum-chewing, and a multitude of other repetitive sounds, all while attempting to follow along with their teacher’s instruction so they can succeed in class.
Es ist nicht einfach, Student zu sein mit Misophonie.
Dennoch gibt es keinen Grund, warum eine Person, die mit Misophonie kämpft, jemals still leiden sollte. Für misophonische Kinder können Schulunterkünfte bereitgestellt werden, die das Gefühl haben, dass die Nutzung von Ohrstöpseln, separaten Testräumen und anderen Annehmlichkeiten ihnen ermöglichen würde, sich zu konzentrieren und im Unterricht besser zu prestieren. Die Frage ist jedoch oft nicht, ob solche Nachteilsausgleiche verfügbar sind, sondern vielmehr, ob die Schule, die das Kind besucht, bereit ist, diese speziell misophonen Schülern anzubieten.
I interviewed three parents and their misophonic children, all of which had wildly contrasting experiences with their schools’ opinion of misophonia.
Hier sind ihre Geschichten.
Bethany und Lola
“Die Kultur der Mittelstufe macht es wirklich schwierig, 'anders' zu wirken,”
Bethany and her eighth-grade daughter, Lola, live in the Philadelphia area. Lola has dealt with misophonia for most of her life, but her sensitivity to certain sounds escalated in 2022 after her school classes transitioned back to the full-time studies that had been disrupted by the COVID-19 pandemic. The quiet atmosphere of online learning was a blessing in disguise for many misophonic students, so suddenly being thrust back into an educational environment flooded with repulsive, panic-inducing sounds had to be stressful. It certainly was for Lola, who was so distressed by her inability to concentrate in class and the return to the noisy school cafeteria that she sought out a professional evaluation for misophonia at the end of her seventh grade year.
Der Audiologe, zu dem sie ging, diagnostizierte sie bald mit moderater Misophonie, und sie sieht jetzt einen Berater, der, obwohl nicht auf Misophonie basiert, sich gut mit der Arbeit mit Kindern mit sensorischen Empfindlichkeiten auskennt.
Seitdem ist die Unterrichtszeit für Lola immer noch schwierig, aber sie hat verschiedene Methoden ausprobiert, um die Frustration zu verringern, die mit ihren Auslösern einhergeht. Sie und ihre Mutter haben keinen formellen Antrag auf Nachteilsausgleiche gestellt und sind unsicher, ob sie diesen Weg einschlagen möchten. Trotzdem haben sie gelegentlich um Erlaubnis gebeten, dass Lola den Platz wechseln darf, wenn ihre Mitschüler sie triggern, und Bethany schrieb ihrem Lehrer einen Brief, in dem sie fragte, ob Lola im Unterricht Ohrstöpsel tragen darf. Beide Anträge wurden genehmigt. Trotzdem fällt es Lola schwer, um Hilfe wegen ihrer Misophonie zu bitten.
"Die Mittelschulkultur macht es wirklich schwierig, 'anders' zu wirken", sagt Bethany.
Like many many people with misophonia, Lola feels guilty about the flight-or-fight response she experiences when facing a troubling sound. When she was younger, she would often flee from whatever was triggering her misophonia, but as she has grown older, she has been fighting back more against what upsets her; worst of all, she feels as though she is in the wrong from feeling this way. This is simply not true. Those of us with misophonia can in no way control the emotions brought about by hearing our specific trigger noises but, especially in childhood, it can be hard to accept that and not blame yourself.
This guilt contributes to Lola’s nervousness to request formal accommodations. However, her mother Bethany says, “My take on her responses here is that she's struggling, but maybe not currently because of a lack of or willingness for accommodations.” The troubling truth is that there is no way to completely eliminate a student’s struggle with misophonia, though Lola’s use of small aids like ear plugs and seat-switching has helped her to some extent.
Lola says that the most bothersome times in the school day are during tests and quiet class time, when trigger noises are more conspicuous. It is these moments when she pulls out her ear buds without a second thought; her classmates treat her no differently for this, and she even feels comfortable doing so. She is also met with no resistance from her teachers when she asks to use them or switch seats, though she often does not explain why she needs these adjustments.
Bethany glaubt, dass Lolas Misophonie größtenteils für sich behalten wird. Mehrere ihrer Freunde wissen davon, und sie verheimlicht es weder vor Klassenkameraden noch vor Lehrern, aber sie fühlt sich unwohl dabei, ihre Misophonie zu erklären, aus Angst, nicht klar sprechen oder Fragen dazu genau beantworten zu können. Dennoch haben ihre Mitschüler Verständnis für die Probleme ihrer Mitschüler und wissen, dass es Anpassungen für diejenigen gibt, die sie benötigen. Bethany, die mehrfach an der Schule ehrenamtlich gearbeitet hat, sagt: "Als Lola als Kleinjährige als freiwillige Bibliothekarin arbeitete, erinnere ich mich, dass ich manchmal eine Klasse fragte, wenn sie hereinkamen: 'Ist heute jemand abwesend?' und die Kinder sagten oft: 'Oh, so-und-so ist heute hier, aber er ist im Ressourcenraum' oder 'So-und-so wird etwas spät sein, weil sie mit ihrer Assistentin ist.' Ich weiß nicht, wie gut sie die Feinheiten dieser Unterstützungen verstanden haben, aber sie schienen sie einfach als Tatsache zu akzeptieren, ohne zu urteilen."
Als sowohl Mutter als auch Tochter gefragt wurden, was sie an der Herangehensweise ihrer Schule an der Misophonie ändern würden, antwortete Bethany, dass die Schule die Dinge gut gehandhabt habe, aber sie wünschte, der Prozess der Umsetzung eines 504-Plans sei einfacher. Lola hingegen sagt, dass es für ihre Schule von Vorteil wäre, sich – in den Worten ihrer Mutter – mit etwas zu beschäftigen, das getrennt vom Bereich der Beratungslehrerin oder dem Krankenschwester ist und sich nicht so 'offiziell' anfühlt oder mehr Fragen von Lehrern auslöst, wenn sie darum gebeten wird. Ein Ort, an den man gehen kann, um zu entspannen, ruhig zu sein, im weißen Rauschen zu leben usw. Das ist derzeit nichts, was ihre Schule hat, obwohl es bei Schulratssitzungen diskutiert wurde – die Idee von 'Kleingruppenberatungsbereichen' oder einem möglichen 'Geist-Körper-Studio' an der High School."
Bethany and Lola’s story is a prime example of an average school’s approach to misophonia in the classroom, but there are many schools that are unsure of what to do when faced with such a situation. Mother and daughter Chris and Hannah’s experience with their school is one such instance.
Chris und Hannah
“Du musst immer wieder beweisen, dass dein Schüler nicht auf alle Interventionen reagiert.”
Chris and Hannah live in the Oregon area. Hannah is currently in the ninth grade, and her experience with misophonia in the classroom has fluctuated back and forth in terms of the quality of support she has been given from the past three schools she has been enrolled in.
Through fifth to eighth grade, she attended a small private school that went above and beyond attending to the needs of its students. Hannah’s class consisted of only ten or twelve students, so she could be open about her misophonia and kindly ask classmates to stop making trigger noises when she needed to. There were accommodations available for each student as well, such as the ability to move to other rooms when experiencing sensory overwhelm or simply in need of a quiet, safe environment.
Everything changed, though, when Hannah was about to begin ninth grade. Her school did not originally teach students her age but planned on doing so, which led to Chris seeking out district-funded private placement for Hannah’s ninth grade year. Hannah’s psychological state was then evaluated and, though the assessment did not mention anything regarding misophonia, Chris discussed the possibility of misophonia accommodations for her when going over the results with the school district. The school then explained that she and Hannah would have to agree to an individualized education plan (IEP) before they would even begin discussion on misophonia. They also mentioned how Hannah would likely be placed in a special education environment, as they believed her misophonia, sensory needs, and inflexibility were symptoms of autism spectrum disorder (ASD). The district was unswayed when Chris provided a specialized accommodation letter written by soQuiet’s founder, Cris Edwards, illustrating the definition and brain basis for misophonia and continued to suggest that Hannah would have to follow the IEP and special education route before accommodations would be made for her.
Chris has had previous negative experiences with school systems such as this. “My son went to an alternative school that spent the first six weeks teaching kids how to interact with people,” she says. “He didn't need that. He was just sick, being diagnosed with celiac, Hashimoto’s, and hypothyroidism. When it was time for him to leave, they begged us to stay for high school because he was a good influence. He didn't belong there, but they didn't know what else to do with him…I feel like when kids…don't fit into something school officials understand, they get penalized & tossed to special education or even alternative education.”
Chris disagreed with the school’s suspicion of ASD and decided to pursue outside testing offered by the school. She also got involved with an attorney, who unfortunately said Hannah’s needs were a “personal preference” and that the school district would not pay for her private placement. “You have to prove, over and over again, that your student doesn't respond to all of the interventions, etc,” Chris says. “ They have to go through a lot and, in my opinion, it's basically the district's decision or you can withdraw of course, if they feel they've exhausted all options and interventions, without any regard for the emotional cost to the student.
Seitdem hat Hannah sich offen an einer neuen Schule eingeschrieben. Es ist eine allgemeine Bildungsumgebung mit kleinen Klassen und separaten Räumen, die den Schülern zur Verfügung stehen, wenn sie sie brauchen, und Hannah macht es großartig ohne die Mediationen, die ihre alte Schule behauptete, sie brauche für den Erfolg. Bis heute war sie nie in der Sonderpädagogik und hatte keinen IEP oder 504-Plan, und sie und ihre Mutter sind mit dem neuen Bezirk sehr zufrieden. "Die aktuelle Schule ist traumasensibl, inklusiv, ich kann gar nicht genug Gutes darüber sagen", sagt Chris. "Es sollte eine Warteliste geben. Ich denke, es ist eines der bestgehüteten Geheimnisse in der Gegend."
Unfortunately, there are many misophonic students who have had experiences like Hannah and Chris. It can be difficult for schools to misunderstand misophonia as a legitimate condition considering there is still so much more work that must be done before there are options for diagnosis readily available around the world.
Even so, there are also schools who are considerate towards misophonia and surpass expectations respecting their students. Father and daughter, Michael and Paige, in the Chicago area are part of a loving community such as this.
Michael und Paige
“Wir wissen jetzt, was das ist! Lass uns den örtlichen Misophonie-Arzt finden und das Problem erledigen. Da haben wir erkannt, welchen Sumpf eine Misophonie-Diagnose mit sich bringt.”
Paige began having issues with misophonia at the end of seventh grade. Her and her father were unaware of misophonia’s existence at the time, so the symptoms she was exhibiting appeared to be related to an anger issue of some sorts. The problem with that diagnosis, though, was that it was unusual for Paige to act out in such a way.
Michael begann zu recherchieren, was mit seiner Tochter vor sich gehen könnte, und entdeckte bald den Begriff 'Misophonie'. Er fand einen Artikel einer Frau, die während der Quarantäne mit Sensibilität kämpfte, und in dem Moment, als er ihn Paige zeigte, wurde ihr klar, dass sie genau dasselbe erlebte.
Die Entdeckung von Misophonie als realer Zustand ist ein entscheidender Schritt, um die Probleme vieler Menschen zu verstehen. "Ich dachte, super!", sagt Michael, "Wir wissen jetzt, was das ist! Lass uns den örtlichen 'Misophonie'-Arzt suchen und das in Ordnung bringen. Da haben wir erkannt, welchen Sumpf eine Misophonie-Diagnose mit sich bringt... Paige wurde von niemandem außer uns selbst mit Misophonie diagnostiziert, bis ihr jetziger Arzt. Keiner unserer Ärzte, die wir am Anfang gesehen haben, hatte davon gehört."
Knowing what Paige was dealing with did not immediately fix the issues she was having at school. It wasn’t long before Michael decided to intervene and speak with the school nurse and counselor. He explained how, at home, Paige couldn’t listen to her father’s voice when he helped her with homework; she would be unable to sleep at night due to panic regarding incomplete schoolwork; she was unable to tolerate the two-minute drive from their house to the school in the morning. He emphasized how Paige was far more worried about her studies than her condition, as she was often taken to school in the middle of a misophonia-induced panic attack and was more concerned with being late rather than how she was feeling.
The school responded to Michael’s plea for help with care and understanding. There was no questioning her condition for its lack of being present in the DSM-5, and all they said Michael would have to do was give them a piece of paper explaining Paige’s misophonia to be added to her file. Michael then discovered another way to help his daughter, a signal system involving setting an index card on Paige’s desk whenever she needed to leave class for whatever reason, as a way of communicating her needs to her teachers. He planned to purchase index cards and a laminator himself but was surprised when Paige came home from school that day explaining her teacher had made her one the moment she suggested the idea.
Selbst nachdem die Schule über Paiges Misophonie informiert wurde und ihre Karteikarte eingerichtet wurde, hatte Paige weiterhin Schwierigkeiten in der Schule. In der achten Klasse hatte sie Probleme mit dem Kaugummikauen ihrer Mitschüler und musste deshalb mehrmals pro Woche von der Schule abgeholt werden. Ihre informierten Lehrer reagierten entsprechend und setzten eine klare Kaugummi-Regel in ihren Klassen ein, obwohl den Schülern nicht mitgeteilt wurde, dass Paige der Grund für diese neue Regel war. Leider wurde trotzdem Kaugummi in ihre Kurse geschmuggelt. Laut Michael: "Die Kinder schleichen immer noch Kaugummi und essen im Unterricht, und eine Woche musste Paige an vier der fünf Tage früher von der Schule gehen. Umgekehrt blieb sie in der nächsten Woche an vier der fünf Tage. Insgesamt hat sie dieses Jahr über zwanzig Abwesenheiten, und ihre ehemals reinen Einsen sind jetzt mit ein paar Cs übersät. Es gibt noch keinen festen Plan, wie man mit Paiges verpasster Unterrichtszeit umgehen soll. Ab heute beginnen sie, Kindern mit Nachsitzen zu drohen, weil sie im Unterricht Kaugummi essen oder kauen. Paige sagte mir fünf Sekunden nach der großen Ankündigung, aber die Kinder versteckten ihr Essen schon."
Michael reagierte entsprechend auf die Krise seiner Tochter. Er schrieb eine E-Mail an alle Paiges Lehrer, in der er einen typischen Abend für sie im Haushalt schilderte. Im Folgenden ein kurzer Auszug aus genau dem Brief, den er schrieb:
"Sie verbringt die meiste Zeit ihrer Freizeit in ihrem Zimmer, trägt geräuschunterdrückende Kopfhörer, mit weißen Rauschmaschinen, alles um sich selbst zu 'schützen'. Sie isst allein mit Kopfhörern zu Abend. Sie verlässt ihr Zimmer nicht und betritt kein neues Zimmer, ohne vorher zu fragen: 'Isst hier jemand?' Wenn sie beim Cheerleading-Training, Lacrosse, CCD, Kirche oder sonst etwas ist, treten die gleichen Auslöser auf. Sie musste sich von einem Lacrosse-Spiel zurückziehen, weil sie gesehen hat, wie meine Frau auf der Tribüne Kaugummi kaute. Selbst an einem 'guten' Abend können wir nicht zusammen fernsehen, wir können nicht im selben Raum sein, wir können nicht im selben Auto sitzen. Wir haben seit über einem Jahr kein Familienessen mehr zusammen gegessen. Wir gehen nicht ins Kino, in Parks, in den Urlaub, machen keine Spaziergänge um den Block, spielen keine Karten, spielen keine Brettspiele oder Videospiele zusammen. Wenn sie gestresst ist, kann sie meine Stimme nicht ertragen. Das ging so weit, dass Paige und ich darüber nachgedacht haben, Gebärdensprache zu lernen, damit ich ihr zumindest bei den Hausaufgaben helfen konnte, wenn sie Tage in der Schule fehlte und sich verloren fühlte. Sie hat einen begrenzten Energievorrat pro Tag, wie wir alle. Manchmal ist das Beste, worauf wir hoffen können, ein paar Minuten Gespräch und ein Fauststoß vor dem Schlafengehen. Sogar diese Momente verschwinden, wenn Paige zu viele Vorfälle in der Schule hat."
Michael associates Paige’s misophonia with a child wielding a lighter. When explaining his daughter’s struggles, he has his audience of teachers imagine a random student in their class coming up to them and burning their hand with the lighter, causing them to focus only on the sudden shock of pain the fire brings. The teacher’s fight or flight response would then be initiated but, even if they ran away from the child with the lighter, the student would still be there when they came back. Even worse, more students could start bringing lighters, and the teacher would have to protect themselves at all times, making it impossible to concentrate in the classroom. This, Michael says, is how Paige feels every school day.
Another way he looks at his daughter’s misophonia is relating it to a “noise allergy.” He says that, if Paige had a peanut allergy, she wouldn’t be given trail mix with only a few of the peanuts removed. The same concept applies to her misophonia; reducing only some of the gum-chewing from her class still puts her in the same position of danger she feels constantly, like the noise-equivalent of anaphylactic shock a student with a peanut allergy might experience.
In the email, Michael explains that Paige prefers to fight through her misophonic reactions, but doing so is not recommended as repeated exposure to triggers is far more harmful to people who experience misophonia than it is helpful. Worst of all, there is no amount of will-power or self-control that a person can exhibit to change their response to trigger noises. This means fighting through a reaction typically means suffering in silence and hoping the trigger ends soon.
"Sie führt täglich mehrere von Ärzten verordnete 'Hausaufgaben'-Routinen durch, geht so früh wie möglich ins Bett, nimmt Medikamente religiös ein und hinterfragt nie etwas, was von ihr im Rahmen der Behandlung ihrer Misophonie verlangt wird. All das dient dazu, das Ziel zu erreichen, in der Schule zu bleiben", sagt Michael. "All ihre harte Arbeit, all ihre Anstrengung, und sie wird trotzdem aus dem Zimmer gedrängt, wenn jemand Kaugummi kaut, eine Sache völlig außerhalb ihrer Kontrolle. Sie kann unmöglich mehr allein tun, um das zu überwinden. Das Entfernen von Kaugummikauen wird Paige zwar nicht heilen, aber sie kann einfach im Zimmer bleiben. Das gibt ihr eine echte Chance, all ihre harte Arbeit in der Therapie einzusetzen und ein 'normales' Teenagerleben aufzubauen."
Michael’s email was met with teary responses from Paige’s teachers. The issue in Paige’s case up to this point seemed to not be with the school administration itself, but with Paige’s classmates’ lack of knowledge regarding why their teachers were placing such strange rules in class. It was then that Paige resolved to take matters into her own hands.
She decided the time had come for her to be open and honest with her classmates about her misophonia and what she goes through on a daily basis. The vice principal of her school then suggested they prepare a misophonia awareness week at the school, and Paige was determined to be as involved with it as possible.
Michael contacted soQuiet’s founder, Cris Edwards, and asked for assistance with preparations for the occasion. Together, they came up with an official misophonia color, poster designs, and a text-to-donate number, to name a few, and soon misophonia awareness week was under way. The school’s morning announcements listed facts about misophonia, and each grade level hosted misophonia-related trivia during their lunch period. Her teachers sat down with her, listened to her story, and offered to move her seats in class. All these activities led to the finishing event, in which Paige stood in front of her entire eighth grade class and revealed her misophonia diagnosis. “I was not nervous at all because I knew I was doing the right thing and helping people to become more aware of it. Most students were understanding and supportive,” Paige says.
After all of her hard work, Paige still struggles with her misophonia in a school setting, but so much positivity has been added to the world due to her actions. Not only has she become more confident, but she has given so much to the cause of misophonia awareness. She has even affected people outside of her school, including a woman who discovered Michael’s Facebook post about the fundraiser and realized she, too, had misophonia, as well the daughter of one of the school’s staff members who, after hearing all about the misophonia awareness week, decided to write a report on the condition for her college coursework. Even Paige’s mother’s coworker was affected, as she gathered the courage to reveal that she also has misophonia but has never told anyone before now.
The staff at Paige’s school, and her parents, never doubted Paige for a moment. She is considering making misophonia awareness week a recurring event for her school and also plans to pursue a science field to help people like her.
Fazit
Each person who has misophonia has their own story with their own unique challenges, but I believe the aforementioned three accounts of misophonia in the school setting attest to the bravery and inspiring nature of the new generation of people with this condition. For many people, many seemingly everyday activities are difficult for us, but still we persevere. We continue on, and we push through to accomplish what we desire.
Im Laufe der Jahre der Misophonie-Forschung freue ich mich darauf, dass das Schulumfeld für misophonische Schüler ein sicherer Ort wird; Ich glaube wirklich, dass es eines Tages eine Zukunft geben wird, in der jeder Mensch mit Misophonie ohne Schwierigkeiten lernen kann. Bis dahin müssen wir weiterhin Bewusstsein für diejenigen schaffen, die sich unseres Schmerzes nicht bewusst sind, damit diese Zukunft vielleicht zum Wohle von uns allen Realität wird.