„…Misophonie hat unsere Bindung und Kraft als Mutter und Kind nicht zerstört.“
Liebes Elternteil,
Sind Sie der schlimmste Auslöser für Ihr Kind? Ich bin es und war es jahrelang. Wenn Sie die Quelle des Leidens Ihres Kindes sind, ist dieser Brief für Sie.
Sie sind nicht allein.
Die Misophonie Ihres Kindes Misophonie ist nicht Ihre Schuld. Die Tatsache, dass Ihr Kind (vielleicht heftig) auf Sie reagiert, ist nicht Ihre Schuld. Sie haben nichts getan, um Misophonie zu verursachen oder zu erschaffen. Sie haben nichts getan, damit die Geräusche und/oder Anblicke Ihres Körpers zu den Auslösern Ihres Kindes werden.
Mein Sohn Thomas hat Misophonie. Seine heftigsten Auslöser stammen von meinem Körper und meiner Stimme.
Anblicke und Geräusche, die von meinem Körper ausgehen, erfüllen Thomas mit Wut, gepaart mit anhaltendem Ekel. Die Linie meines Kiefers und das Geräusch meines Atems können stundenlang in seinem Geist und Körper nachhallen. In Momenten, in denen wir zusammen sind, ist die Qual meines Sohnes sichtbar. Manchmal zuckt er zusammen und verzieht das Gesicht, die Fäuste geballt, die Stimme noch angespannter.
Mein Kind leidet in meiner physischen Gegenwart.
Das ist ein schrecklicher Satz, den man schreiben muss. Es ist eine schreckliche Wahrheit, mit der man leben muss, aber sie ist meine, und möglicherweise auch Ihre, oder etwas Ähnliches.
Thomas wird auch durch seinen Vater, seinen Bruder und seine Schwester sowie durch Menschen und Objekte in seiner Umgebung getriggert. Die Anblicke und Geräusche des täglichen Lebens können gefährlich sein; die große, offene Welt, die ihm eigentlich offenstehen sollte, droht ihn stattdessen zu erdrücken.
Wenn mein eigener Kummer droht, meine Sicht zu verzerren – und das tut er oft –, denke ich an Thomas, der gerade 10 Jahre alt war, als sein Universum zusammenbrach, als er die unbeschwerte Nähe zu den Menschen verlor, die er am meisten liebte und brauchte: seinen Vater, seinen großen Bruder, seine Schwester und mich. Vier Menschen, die alles dafür geben würden, diese widerspenstige Welt für ihn wieder in Ordnung zu bringen, angefangen bei uns selbst. Stattdessen hat die Misophonie all diese Beziehungen zerrissen und drohte, sie zu zerstören.
Misophonie birgt Schmerz für jede Person in einer Familie.
Aber das ist nicht das Ende irgendeiner Geschichte, weder meiner noch deiner. Schmerz und Kampf leiten die Reise ein. Liebe, Intimität und Hoffnung tauchen auf, um uns durch sie hindurchzutragen.
Thomas war 15 Jahre alt, als wir zum ersten Mal das Wort Misophonie hörten. Wir folgten der Führung unseres Sohnes. Wir passten uns an. Wir änderten unsere Erwartungen. Wir entwarfen den täglichen Lebensplan neu. Wir schützten unser Kind vor der Missachtung durch die erweiterte Familie und ehemalige Freunde. Wir schützten ihn vor einer Vorstellungskraft, die zu schwach für Empathie war. Wir opferten kleine Annehmlichkeiten und Bequemlichkeiten für sein Wohlbefinden.
Wir opferten auch große Dinge, und das tun wir immer noch, besonders, meistens, immer ich – eine Mutter, die ihr Kind nicht berühren oder mit ihm sprechen kann, ohne Schmerzen zu verursachen.
Thomas ist jetzt ein junger Erwachsener, gerade zwanzig geworden. Die Distanz, die er zu mir wahren muss, bleibt bestehen. Eine schmerzhafte, lange Zeit war diese Distanz felsenfest, undurchdringlich.
Wie lange war diese Zeit? Monate, dann Jahre.
Ich habe das Highschool-Leben meines Sohnes von einer Ecke aus und hinter einem Vorhang beobachtet. Ich habe jedes einzelne soziale und sportliche Ereignis ausgelassen, damit mein Kind mit einer Sorge weniger teilnehmen konnte. Ich habe mich nicht mit anderen Eltern angefreundet, mich nicht freiwillig gemeldet und keine Potlucks oder Partys veranstaltet. Ich habe mich aus Thomas' Umlaufbahn entfernt. Wenn Thomas hereinkam, ging ich hinaus. Wenn Thomas die Wärme und Berührung der Liebe brauchte, trat ich beiseite, während sein Vater und seine Schwester vortraten.
Dies waren Jahre des physischen Zurückweichens, nicht des Nachgebens oder Aufgebens. Dies waren Jahre der Erfindung. Das Rad funktionierte letztendlich nicht. Wir mussten unser eigenes erfinden.
Vielleicht müssen Sie das auch. Die Neuerfindung dessen, was Familie bedeutet, kann immer und immer wieder geschehen, bis sie einzigartig zu Ihrer passt.
In der verrückten Welt unserer Familie bedeutet ein Feiertag drei Etagen, vom Dachboden bis zum Wohnzimmer. Wir kommunizieren über Videokameras, Facetime, Zoom, Textnachrichten und gelegentlich durch das altmodische Rufen. Familienzeit ist eine kreative Collage: wer kann zusammen sein, wo und wie lange. Mahlzeiten stehen nicht im Mittelpunkt. Wir haben seit Jahren nicht mehr als Familie zusammen gegessen und erwarten auch in naher Zukunft nicht, dies zu tun – und niemand leidet auch nur ein bisschen darunter.
Als Thomas zu Hause lebte, war er getrennt, aber nicht immer einsam: SMS, E-Mails, Post-its, Karten, kleine Geschenke. Ich kann vielleicht nicht mit meinem Sohn sprechen, aber ich kann ihm auf andere Weise sagen, dass ich ihn liebe. Tatsächlich spricht das Schweigen und Außer-Sicht-Bleiben Bände: Ich erkenne und respektiere deine Bedürfnisse, ich liebe dich.
Heute besteht die Distanz zwischen Thomas und mir weiterhin. Doch wer wir in diesem Raum sind und wie wir dort sind, hat sich verändert. Distanz ist nicht immer eine Bedrohung oder ein Kummer. Die Distanz hat Thomas geholfen, stärker zu werden.
Thomas ist vor einem Jahr in seine eigene Wohnung gezogen. Der Auszug aus dem Elternhaus hat unserem Sohn geholfen, so wie er anderen geholfen hat. Anekdoten – keine Wissenschaft oder empirischen Beweise – deuten darauf hin, dass junge Menschen oft einen Anstieg des Wohlbefindens erleben, wenn sie aus ihrem Elternhaus ausziehen. Dieses Glück hatten wir.
Thomas und ich sind jetzt manchmal in der physischen Gegenwart des anderen – eine, zwei... sogar zehn Minuten lang. Wenn er nach Hause kommt, um den Familienhund zu besuchen oder Post zu holen, sucht er mich, anstatt wegzulaufen. Er positioniert sich genau so, um eine Ecke oder hinter einer Tür. Sicher davor, mich zu sehen, kann er sprechen – wir können sprechen, etwas, das ich nie wieder für möglich gehalten hätte.
Die Welt hat ihn auch nicht erdrückt. Thomas findet überall, wo er hingeht, Freunde. Er ist beschäftigt mit Minigolf oder Squash spielen, hängt mit Freunden in seiner Wohnung ab. Nach der Highschool begann er den Weg, Feuerwehrmann zu werden, ein lebenslanger Traum.
Als dieser Traum wahr wurde, war die Mutter, die er nicht sehen kann, die Person, die er als Erste anrief.
Thomas leidet in meiner physischen Gegenwart. Diese Wahrheit ist immer noch schrecklich. Die Liste dessen, was wir nicht zusammen tun können (Arten, wie wir nicht zusammen sein können), ist lang. Wir haben beide so viel verpasst.
Ja, die Trauer hat einen festen Platz in meinem Herzen – eingebettet neben Liebe und Hoffnung. Thomas und ich sind vielleicht nicht physisch zusammen, aber die Misophonie hat unsere Bindung und unsere Kraft als Mutter und Kind nicht gebrochen.
Du wirst auch einen Weg nach vorne finden.
Bild:
Saÿen, H. Lyman. Ohne Titel (Blumen). Datum unbekannt. Smithsonian Amerikanisches Kunstmuseum. Gemeinfrei.